Новороссийский подросток борется с редким аутоиммунным заболеванием, которое встречается у 4 человек из миллиона.

В свои 13 лет Саша не держит голову, его нужно кормить пюрешками, а если устал, еще и помогать двигать челюстью. Он не может ходить, не может взять в руки нужный предмет, его надо переворачивать ночью в кровати. При этом ему нужно «апнуть сотый уровень в фортнайте», «сделать скин с плащом в майне», «нарисовать эмблему для тайного общества» и «запрограммировать бота для дискорд-сервера». У него постоянно возникают новые идеи, он говорит о них маме, а потом вспоминает, что не может двигаться…

Кравченко – самая обычная семья: папа Толя, мама Лена, дети Саша, Маша и Даша. И кот Изюм. Свободное время они всегда старались проводить вместе: собирали лего, рисовали, строили дома из подушек, выращивали на подоконниках цветы, Саша занимался программированием, Маша – плаванием. Хорошо и весело жили до мая 2021 года.

Лена вспоминает:

– Утром 11 мая, в последний день долгих выходных, мы с Сашкой пили капучино с круассанами, и он выдуривал у меня лишние полчаса ютьюба. Потом Саша вдруг заснул в 10 утра, сидя за компом. Я его разбудила, а он на меня посмотрел с одним глазом в сторону. Мы с ним проверили первые признаки инсульта (те, которые показывают в интернетах), ничего не обнаружили, он не путал слова, улыбался ровно, касался пальцем носа, но был какой-то вялый и в глазах двоилось. Мы записались на прием к окулисту. Окулист нам сказала, что это неврологическое, возможно, где-то нерв защемил. Поехали в детскую больницу, ему дали глицин, оставили на ночь под наблюдение.

12 мая МРТ показала очаг повреждения в мозгу, врач сказала, что похоже на последствия инсульта, анализ крови показал повышенные тромбоциты, начали капать кроверазжижающие препараты, взяли анализ на маркеры тромбообразующих заболеваний (анализ ничего не выявил). Двоиться в глазах перестало, но зрение было все равно плохое, плюс шаткая походка с заваливанием на один бок и медленный тихий голос. Врач сразу назначила телеконференцию с краевой больницей – посоветоваться.

14 мая Сашку вместе с нашим папой с ветерком на «скорой» отвезли в Краснодар. Сразу сделали новую МРТ и поставили, как потом выяснилось, практически верный диагноз – «демиелинизирующее заболевание ЦНС»… Это очень большая группа заболеваний, самое известное из которых рассеянный склероз. Врачи взяли анализы на все возможные вирусы, вызывающие воспалительные процессы в мозге. В ночь на 15 мая Саше стало плохо, поднялось давление, начались судороги. Его ввели в медикаментозную кому под ИВЛ, начали поддерживающую терапию. Анализы на вирусы и инфекции пришли отрицательные, рассеянный склероз тоже не подтвердился. В итоге, отсеивая все варианты, вышли на наш диагноз: острый диссеминированный энцефаломиелит аутоиммунной этиологии.

До выписки домой, в Новороссийск, Саша получил два курса пульс-терапии с высокими дозами кортикостероидов и два курса иммуноглобулинов. Около месяца мальчик находился в коме, около трех недель – в вегетативном состоянии. Затем начал открывать глаза и реагировать на голос дыханием и учащением сердцебиения. У Саши, рассказывает мама, поврежден ствол головного мозга, поэтому за время комы у него нарушились такие базовые функции, как давление, сердцебиение, терморегуляция. Эти показатели понемногу начали приходить в норму, пока Саша лежал в мысхакской больнице. И прямо оттуда, из стационара, 23 августа 2021 года парня в сопровождении мамы переправили в реабилитационный центр «Три сестры» в Подмосковье – только этот РЦ берет пациентов в малом сознании, с трахеостомами и питанием через зонд. Средства на первый курс лечения собирали всем миром, с помощью соцсетей и СМИ, деньгами помогали и благотворительные фонды, и различные организации, и самые обычные люди.

Спустя год, пройдя через оборудование и руки множества специалистов своего дела, в том числе в Испании, в августе 2022 года Саша вернулся домой пообщаться с родными, друзьями, отдохнуть и побывать на море. Все это он успешно реализовал, пусть и не совсем традиционно: купался в специальной тележке, которую можно найти на пляже «Коса» для маломобильных граждан, а общался с помощью средств альтернативной коммуникации. Кто видел фильм «Скафандр и бабочка», тот поймет, о чем речь. Герой картины страдает от так называемого синдрома «запертого человека», или синдрома изоляции. Это заболевание характеризуется полной потерей речи (дизартрия), параличом при полной сохранности сознания и чувствительности, а общение с окружающими возможно путем моргания и движения глаз в вертикальном направлении. В киноленте для героя был разработан специальный алфавит с учетом наиболее часто повторяющихся в словах букв, Лена же пользуется обычным алфавитом: «А, Б, В, Г…», общается с сыном очень быстро, многие слова понятны уже с половины. Точно так же с Сашей разговаривают врачи и друзья в центре «Три сестры», дома этому научились бабушка и дед, ну и друг приспособился за пару дней. В планах научить Сашу общаться через планшет с помощью ай-трекера – устройства, отслеживающего взгляд.

Между прочим, Саня чувства юмора не утратил, а оно, по мнению мамы, у него всегда было специфическим. Меня это, честно, на фоне произошедшего просто восхищает! Юмору посвящен целый пост в соцсетях мамы. Лена рассказывает о том, как постепенно с помощью той самой альтернативной коммуникации Саша, еще тот болтун и юморист, начал надиктовывать шутки, стишки-порошки, названия мемов из ютуба… Он высмеял даже скорость их с мамой «разговоров», продиктовав следующий стишок: «А пока из леса/Притащили ель,/Весело-весело/Встретили апрель». Если настроение так себе, то может и нагрубить, и все это маме приходится проговаривать вслух.

– Какой у Саши прогресс за год, какие прогнозы дают специалисты?

– Прогресс есть, например, появляются движения головой, руками. Но это то есть, то нет. Прогнозов нам не дают никаких. Мы сами, конечно, были уверены, что поставим сына на ноги за 3-4 месяца реабиитации, но не сложилось. Тем не менее он порой нас удивляет. Вы и сами видели, у него двигается вверх уголок рта при улыбке. А при встрече с семьей дома, когда Сашу обняли сестры, он заплакал…

– Лена, как считаешь, возможна ли реабилитация таких пациентов в Новороссийске?

– У нас здесь все очень кулуарно. Реабилитация есть, но это маленькие частные центры, в некоторые из них не может въехать инвалидная коляска, а кое-где даже надо нести больного на второй этаж. В нашем случае это невозможно, Саша ростом под 170 сантиметров и вес немаленький. Не смогли мы найти инструктора по ЛФК. Специалистов мало, чаще они не местные, а приезжают проводить больным курсы в таких центрах. У нас хороший массажист, она приходит на дом, но массаж делаем на диване, потому что складного массажного стола нет. Занимается с сыном в Новороссийске и Войта-терапевт, правда, мне кажется, что слишком перестраховывается. Кстати, в Испании тоже над Саньком сильно тряслись, не давали сложные задания, запрещали вертикализировать. Но практика «Трех сестер» показывает, что чем больше его тормошить и стимулировать, тем лучше прогресс в восстановлении.

– Вы снова уезжаете из Новороссийска, куда и зачем сейчас?

– Мы вернемся к реабилитации, поедем в центр «Галилео», где у сына будут занятия на виброплатформе и еще сеансы Войта-терапии. У нас есть три недели, оплаченные фондом «Помощь», на реабилитацию в «Трех сестрах». Но Саше этого не хватит. Центр нам выставил счет еще за 103 дня – почти 3,5 миллиона рублей. Сумма для нас неподъемная, ресурсы исчерпаны тратами на лечение, расходники, покупку новой инвалидной коляски и средств альтернативной коммуникации. Мы, конечно, подаем документы в фонды, но, пока нас никто не взял, вынуждены были начать сбор средств. Я очень надеюсь, что благодаря СМИ и неравнодушным людям Саня до нового года продолжит ползти к своей цели.

Лена говорит, что не все знакомые приняли Сашу таким, какой он сейчас, а незнакомые так и вовсе могут в лоб спросить: «А он что, овощ?» Представляете, каково Сане, который все это понимает? Последние слова, которые мальчик произнес голосом по видеосвязи за несколько часов до комы в разговоре с мамой, были такими: «Самочувствие у меня неплохое, почти ничего не двоится, и папу вижу в 4К-ультра-макси-экстра-60 fps. И глаза не такие безумные –красивые. Я красавчик!»

Елена Нагаева

Пока материал готовился в печать, Саша с мамой успели отзаниматься в «Галилео» и заехать в РЦ «Три сестры», где также начали реабилитацию. «Русфонд» оплатил 42 дня лечения, ранее собранных средств хватит еще на 25 дней. Нужно собрать еще на месяц реабилитации 975 000 рублей.

Информация для тех, кто готов помочь

Аккаунт в соцсети ВК: https://vk.com/sanya_fight (#Санекборись)

Реквизиты для перечисления средств

Карта Сбербанка
5228 6005 6579 5806
Кравченко Елена Ивановна

Карта Тинькофф
2200 7001 2551 2490
Кравченко Анатолий Борисович