Наира Малхасян на день рождения сына сделала все, чтобы подарить ему 15 минут полета на частном самолете. Это была его мечта – посмотреть на море и город с высоты птичьего полета, сидеть рядом с пилотом и держать штурвал.

Восьмилетний мальчик, испытавший бурю восторга, – не сын олигарха, чьи желания исполняются по взмаху волшебной палочки. Арут – особый ребенок, колясочник с детским церебральным параличом. Его ждет тяжелая операция, перед которой родные решили подарить ему немного неба.

Наира честно рассказала сыну, что после хирургического вмешательства ему будет очень больно. В клинике Санкт-Петербурга медики из мышц и костей «сделают» ему ноги. Нормальные ноги вместо вывернутых перекрученных конечностей. Дэцэпэшникам очень трудно стоять на такой ненадежной опоре. А после операции шанс передвигаться самостоятельно резко вырастет. Но придется терпеть.

Чтобы мечта о полете стала явью, мама попросила помочь деньгами подписчиков своего блога в соцсетях. Был объявлен сбор, и ко дню рождения из необходимых 15 тысяч рублей было собрано 13 тысяч. Но по объективным причинам воздушное путешествие, которое предлагает турфирма в районе Анапы, несколько раз откладывалось. А потом выяснилось, что стоимость полета выросла до 20 тысяч рублей.

Наира по ночам срочно навязала сумок и кошельков из джута и отправилась в торговый ряд на бульваре Черняховского. Точка принадлежит ее мужу Роберту. Он самозанятый, торгует ортопедической обувью. Супруга тоже имеет право продавать свою продукцию по его документам. Так выкрутились и добрали денег на мечту.

— Арут – единственный такой в нашем городе и Краснодарском крае, — уверяет Наира. И это не «яжематеринская» исключительность. Это трудная история борьбы за ребенка, у которого были минимальные шансы на жизнь. Наира поняла, что беременна, когда ее старший абсолютно здоровый сын был еще младенцем. Со второй беременностью многое пошло не так.

Медики не ждали ребенка, были уверены, что случится выкидыш. Но Арут родился. Недоношенный, пятимесячный, живой. Рост 35 сантиметров, вес 840 граммов. Уже не эмбрион, но еще явно не ребенок. С большой головой – у него была водянка, с расплывающимися губами, щеками. Муж, увидев в реанимации такое существо, сразу же вышел. А Наира посмотрела в детские глазки и ощутила волну нежности. Материнская любовь – это что-то такое, что дается навсегда, независимо от обстоятельств, то, что помогает свернуть горы.

— К двум годам, когда мы «собрали» Арутюна, он стал таким хорошим, таким светлым мальчиком, его полюбили все домашние, — вспоминает Наира.

Но до этого момента надо было еще спасти дитя при всех неблагоприятных медицинских прогнозах. Наира не может сказать ни одного доброго слова о тех местных медиках, с которыми ей пришлось тогда общаться. Она понимает, что никто из них не готовил ее малыша к жизни, не были проведены процедуры, которые помогают недоношенным детям запустить организм. Новорожденный не мог сам ни кушать, ни писать. Все говорили маме, что дни его сочтены. Или же мальчик навсегда останется «овощем».

— Я поняла, что так и будет, если не стану лечить его за границей. В Германии нашлась клиника, где младенцам с таким низким весом делают шунтирование мозга. В России ставят шунты детям, которые весят не менее трех килограммов. Аруту сделали девять операций на мозге, еще одну операцию на желудочно-кишечном тракте, и так смогли восстановить многие функции, — вспоминает Наира.

Чтобы помочь малышу, семья продала квартиру и две машины. Теперь живут у родителей мужа на 50 квадратах. Деньги нужны постоянно, потому что реабилитация не кончается никогда. Да еще и правительство старается экономить на инвалидах. Сейчас необходим тутор – специальное устройство, которое поддерживает кости и мышцы, чтобы тело «не рассыпалось». Раньше фонд социального страхования компенсировал покупку, теперь – нет. А стоит это оборудование из разряда первой необходимости порою до 200 тысяч рублей.

Операция, которую будут делать Аруту в Питере, бесплатная. Но в этом году по квоте могут прооперировать только одну ногу, в следующем году – другую. Но надо-то две. Если оперировать в течение двух лет, то эффекта не будет. Без квоты операция стоит 750 тысяч рублей, которых в семье нет. Так что в клинику Наира отправляется в надежде соединить эти две квоты.

— Я не люблю объявлять сборы,- делится Наира. — Так делают многие, но я считаю, это неправильно, если речь идет о реабилитации. В Германии нам сразу объяснили, что если мы не будем постоянно заниматься с ребенком, то нет смысла для хирургического вмешательства. Поэтому я сама стала реабилитологом. Я выполняю с сыном упражнения, делаю ему сама массаж. Таким образом экономлю деньги, не прошу у людей перевести мне на счет. 15 тысяч на полет — исключение из моих правил. Но Аруту очень нужна сейчас такая радость перед операцией.

Собирать деньги на лечение ребенка имеет смысл только тогда, когда речь идет о серьезном медицинском вмешательстве, о дорогом оборудовании, уверена Наира. Но если мамы сидят дома, ничего не делают, просят скинуться на репетитора или ЛФК, то это никуда не годится. Наира готова делиться с другими мамами уроками по реабилитации, которые ей когда-то пришлось покупать. Но желающих научиться – единицы.

Нельзя постоянно за чужой счет выезжать. А некоторые родители детей-инвалидов только так и делают. У родителей «особых» детей, конечно, есть причина, по которой они не могут подрабатывать. Тот, кто получает от государства пособие по уходу за ребенком, не может трудоустроиться официально. Ведь в таком случае выплата размером 10 тысяч рублей просто аннулируется. Поэтому мамы или папы шабашат в тени.

Супругу Наиры прятаться не надо, он оформил самозанятость. Роберт в Германии научился делать настоящую ортопедическую обувь по индивидуальным меркам. Сейчас в Новороссийске именно он делает лучшие ортопедические туфли и сандалии, которые не травмируют и без того измученные детские ножки. Часть оборудования и материалов находится у них дома, часть на даче, которую они снимают на лето. Был бы свой магазинчик, было бы проще торговать. А пока приходится обувь за копейки сдавать в солидные магазины. Но тут ничего не попишешь. Семья все делает для того, чтобы не выпрашивать у добрых людей денег на повседневные нужды.

Благодаря огромным усилиям Аруту сохранили интеллект. Да, он передвигается на коляске. Да, ему нужна помощь, кто-то должен что-то принести, подать и штаны застегнуть. Однако в прошлом году Арутюн пошел в первый класс в школу № 34. Не по району. Но лишь там есть по-настоящему доступная среда, какой больше нигде нет. И попал Арут в эту школу только с помощью одного из депутатов — тот уговорил администрацию. Каждое утро Наира заказывала такси, чтобы везти ребенка на уроки. Не в каждую машину помещается коляска. Не каждый водитель был согласен взять такого пассажира. Но это разрешимые проблемы.

Наира по образованию учитель, преподает географию, научила сына и чтению. Сейчас бьется над счетом. Уверена, что получится. У нее получилось даже выбить для Арутюна ставку технического ассистента: в Министерство просвещения звонила, узнавала, как правильно это сделать, какие документы требуются школе и т.д. Сейчас мама ходит в школу как на работу: транспортирует коляску, помогает готовиться к урокам, вывозит погулять на переменах. Чужому человеку трудно доверить такого дорогого в прямом и переносном смысле ребенка.

— Наира, как вы все успеваете? Наверное, только сыном и заняты?

— Успевать можно, когда семья чувствует себя командой. А у нас именно так. Когда возникает определенная задача, я составляю план решения, кто что должен сделать. И каждый действует по плану. Все получается, потому что у меня муж золотой. Нет, бриллиантовый. Он может заменить меня в любое время, сделать для семьи все. Старший сын замечательный. Я постоянно стараюсь показать, как люблю и ценю его. Он тоже может в каких-то случаях нас подстраховать. Даже Дед Мороз на Новый год с нашей подачи подарил ему открытку с надписью «Самый лучший брат». Он хотя и маленький, но уже самостоятельный человек.

Светлана Добрицкая